黄世昌 副主任医师 北京大学第一医院 三级甲等 神经内科 去问诊

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特发性炎症性肌病严重吗

2024.08.21 15:50

特发性炎症性肌病是比较严重的疾病。

特发性炎症性肌病是一组异质性的自身免疫性疾病,主要包括多发性肌炎、皮肌炎、包涵体肌炎等。这类疾病之所以严重,是因为会对患者造成多方面的显著影响。首先,肌肉无力是其主要症状,且常呈进行性加重,可累及四肢近端肌肉、颈部肌肉、吞咽肌等,导致患者出现抬手、梳头困难,行走费力,甚至吞咽困难、呼吸困难等,严重降低患者的生活质量,甚至可能因呼吸肌无力而危及生命。其次,皮肌炎患者常伴有特征性的皮肤损害,如眶周紫红色皮疹、Gottron丘疹等,这不仅影响外观,还可能提示病情的活动和严重程度。特发性炎症性肌病还可能与其他自身免疫性疾病如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等同时存在,增加了诊断和治疗的复杂性。长期患病还可能导致肌肉萎缩、关节挛缩等并发症,进一步加重患者的残疾程度。而且,部分患者对常规治疗反应不佳,病情可能持续进展或反复发作,给患者和家庭带来沉重的心理和经济负担。

特发性炎症性肌病会给患者带来诸多严重的问题,包括身体功能障碍、外貌改变、合并其他疾病风险增加等。早期诊断、规范治疗以及长期的疾病管理对于改善患者的预后至关重要。患者需要密切配合医生进行治疗和随访,同时注意日常生活中的护理和康复锻炼,以尽可能减轻疾病的影响,提高生活质量。但也不能因此而过度悲观,随着医学的不断进步和对这类疾病认识的深入,治疗方法也在不断改进和完善,患者经过积极治疗后病情可以得到较好的控制,部分患者甚至可以达到临床缓解。