黄世昌 副主任医师 北京大学第一医院 三级甲等 神经内科

得了脊髓性肌萎缩还能治好吗

2024.08.21 15:51

得了脊髓性肌萎缩难以完全治好,但通过积极的治疗和管理可以在一定程度上改善症状、延缓病情进展和提高生活质量。

脊髓性肌萎缩是一种严重的遗传性神经肌肉疾病,主要影响脊髓前角运动神经元,导致肌肉无力和萎缩。目前,虽然还没有完全治愈该疾病的方法,但治疗方面已经取得了一些重要进展。

药物治疗是重要的手段之一,例如一些针对性的药物可以在一定程度上增加运动神经元存活蛋白的产生,从而对疾病进程产生积极影响。康复治疗也非常关键,包括物理治疗、作业治疗等,通过锻炼和训练来维持肌肉功能、预防关节挛缩和畸形,提高患者的活动能力和日常生活自理能力。同时,呼吸支持、营养支持等综合管理措施对于改善患者的整体状况也至关重要。早期诊断和早期干预对于患者的预后非常重要,能够尽可能地延缓病情恶化的速度。虽然不能彻底治愈,但可以帮助患者延长生存时间、减轻症状的严重程度,能够更好地应对疾病带来的挑战。而且,随着医学研究的不断深入,对于脊髓性肌萎缩的认识也在不断加深,新的治疗方法和策略也在不断涌现,未来有望为患者带来更多的希望和改善。所以,尽管脊髓性肌萎缩目前无法完全治好,但患者和家属不应放弃,应积极与医生配合,采取多种治疗和管理措施,以尽可能地提高生活质量和生存机会。